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Mon parcours de vie - le cancer du sein : simplebooklet.com

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Mon parcours
d
e V ie
Le Cancer du sein
Un document dinformations
et de partage
Auteurs :
Anne BERGER
& Lionel UWER
Illustratrice :
Charlotte
COTTEREAU
2
Avec la relecture de Myriam DUBUC:
psychologue clinicienne
l’illustratrice:
Charlotte COTTEREAU
Les auteurs :
Anne BERGER et
Lionel UWER
Conclusion écrite par
Mr le Pr François GUILLEMIN
3
Préface des auteurs
« Mon Parcours de vie : le cancer du sein »
Vous avez appris que vous avez une anomalie dans votre sein, soit à l’occasion d’une mammographie
de dépistage, soit lors d’une palpation par vous-même ou par votre médecin ou gynécologue.
Ce moment dans la vie d’une femme est particulièrement déstabilisant, inattendu ou parfois
redouté. L’histoire de vie, propre à chacun, inuence nos réactions. Dans tous les cas, il faut faire
face à cette situation qui bouleverse votre vie.
Vous restez la même personne avec de belles choses à vivre et à aimer, organiser des
projets personnels, familiaux, réaliser des souhaits, avec la maladie malgré tout
Nous souhaitons vous apporter un éclairage pour que vous y puisiez les informations qui vous
permettront de mieux comprendre les examens à réaliser et les traitements qui vous seront
proposés.
Ce document vous est destiné et a été conçu dans l’esprit d’être un support d’information et de partage.
Il ne se substitue pas aux échanges que vous aurez avec l’équipe médicale et paramédicale.
Questionnez, sollicitez, pour mieux appréhender les diérentes étapes de votre traitement et
pour vous permettre de devenir actrice de votre parcours thérapeutique.
La compréhension de la maladie et des traitements est essentielle.
Vos médecins et votre équipe soignante sont à vos côtés
pour vous expliquer et reformuler ce qui peut vous apparaître comme complexe.
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Depuis 20 ans, l’Association Symphonie accompagne sur la Région Lorraine, des patientes
et leurs aidants touchés par la maladie. Les bénévoles de cette Association ont pour la
plupart été malades. Sollicitées par l’équipe soignante de l’Institut de Cancérologie de
Lorraine pour leur expérience de l’accompagnement et de l’écoute auprès des patientes
et leurs proches, elles témoignent :
« L’annonce de la maladie est bouleversante. Elle s’accompagne de beaucoup de questions,
de doutes, de peurs. Pourquoi ? Pourquoi moi ? Vais-je y arriver ?
Voilà enn un livret simple, clair créé juste avec toute l’attention et l’empathie nécessaires.
Il vous permettra de mieux comprendre le « pourquoi » du traitement proposé et le
« comment ça marche » en participant au rythme des thérapies choisies pour vous par des
soignants dévoués.
Comprendre, c’est mieux s’approprier les étapes, c’est participer aux traitements avec
l’équipe soignante.
N’hésitez pas à partager la lecture de ce document avec vos proches.
Questionnez vos thérapeutes, les associations de patientes.
Ce livret vous permettra de travailler conjointement avec votre médecin et son équipe et
de construire votre chemin de soins. Vous pourrez y noter vos questions et vos ressentis du
moment. Vous y trouverez des informations et les réponses à certaines de vos questions.
Toutes les réponses n’y gureront pas.
Préface
5
Peut-être serez-vous tentée de trouver ces réponses sur les réseaux internet. Cependant,
chaque parcours est unique, chaque traitement est personnalisé. Il s’agit de votre propre
histoire, elle n’appartient qu’à vous, et elle n’est ni écrite à l’avance sur le web, ni sur les
réseaux sociaux.
Plusieurs étapes vont se succéder. Sans précipitation, sans anticipation, mais pas à pas
avec les soignants, vos proches, votre famille, vos amis, les associations de patients, vous
franchirez les étapes.
Faites-vous conance, faites conance aux personnes qui vous entourent, elles sont là pour
vous épauler et vous aider. »
Pierrette HERMANN Céline DESPRES-DONTENWILL
email : symphonie.assoc@gmail.com
site internet : http://www.association-symphonie.com
facebook : https://www.facebook.com/assoc.symphonie
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L’Annonce
Le sein
Le diagnostic de cancer du sein
Les traitements des cancers du sein
• Le parcours de soins
• La chirurgie
• La radiothérapie
• Les traitements médicaux :
. La chimiothérapie
. Les thérapies ciblées
. L’hormonothérapie
Sommaire
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La tolérance aux traitements
Les soins de supports
La recherche clinique
Onco-génétique
La reconstruction mammaire
La surveillance
Rémission ou guérison
Epilogue
conclusion
L’illustratrice
Les auteurs
Remerciements
8
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L’annonce
Il n’y a pas une annonce mais plusieurs annonces. Elles peuvent être vécues comme brutales
ou progressives. A celle du diagnostic de cancer du sein, se succèderont celles du ou des
traitements, de ses modalités et de ses conséquences physiques, psychologiques.
Elles viennent bousculer et modier vos repères. Il s’agit d’une situation de vulnérabilité,
remplie d’incertitude et d’espoirs. C’est une épreuve pour toute femme.
Nous, médecins, soignants, psychologues, Associations
vous accompagnons pour poursuivre VOTRE PARCOURS DE VIE.
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Le sein
Il est symbole de féminité, d’intimité, de sexualité et de maternité. Il n’est pas facile
d’accepter que le sein soit atteint par la maladie.
Le sein a une structure complexe : il est composé de 15 à 20 compartiments, séparés par du
tissu adipeux, qui lui donnent la forme qu’on lui connaît. Chacun de ces compartiments est
constitué de canaux se terminant par des lobules. Pour mieux visualiser cette structure on
peut imaginer un arbre avec plusieurs branches (les canaux) rattachées à un point central (le
mamelon). Les lobules se situent à l’extrémité de ses branches. Leur rôle est de produire le
lait en période d’allaitement. Les canaux transportent ensuite le lait vers le mamelon.
Le sein abrite aussi des vaisseaux et des ganglions qui font partie du système lymphatique,
dont le rôle est d’agir comme une barrière contre les infections. Les vaisseaux lymphatiques
transportent la lymphe. Le ltrage naturel de ce liquide est assuré continuellement par les
ganglions lymphatiques, situés sur le parcours des vaisseaux. Ils retiennent et détruisent les
bactéries et d’autres substances nocives.
Des ganglions sont regroupés près du sein :
- sous le bras (ganglions axillaires)
- dans la région de la clavicule (ganglions sus et sous-claviculaires)
- derrière le sternum (ganglions mammaires internes)
canaux galactophores
tissu adipeux
lobule
aréole
mamelon
11
12
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Un cancer du sein se développe à partir des cellules qui bordent la partie terminale
des canaux. Sous diverses inuences, hormonales notamment, encore incomplètement
comprises, ces cellules prolifèrent et constituent des cancers
On distingue 2 situations dans le développement des cancers du sein :
lorsque les cellules cancéreuses se trouvent encore à l’intérieur des canaux, on parle
de cancer in situ.
lorsque les cellules cancéreuses ont franchi la paroi du canal et pénétré le tissu
voisin, on parle de cancer invasif ou inltrant.
Les cancers in situ ne forment généralement pas de masse palpable. Ils sont découverts lors
d’un dépistage systématique (mammographie) ou se révèlent par un écoulement de sang ou
une rougeur du mamelon.
Les cancers invasifs ont la capacité de se propager vers les ganglions ou vers d’autres parties
du corps, par les vaisseaux lymphatiques et sanguins. Les ganglions les plus souvent atteints
sont les ganglions axillaires (des aisselles) du côté du sein concerné. Les cancers invasifs se
classent en diérentes catégories selon leur taille et le nombre de ganglions atteints.
Le diagnostic de cancer du sein
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Quel est le bilan initial ?
Il comprend :
Une mammographie des deux seins souvent associée à une échographie des deux
seins et des aires ganglionnaires axillaires, sus et sous claviculaires.
Dans certaines circonstances, une IRM mammaire.
Un examen anatomopathologique de prélèvements réalisés au niveau de l’anomalie.
C’est cette analyse des tissus prélevés qui établit le diagnostic de cancer du sein.
Une consultation avec un médecin spécialisé dans le traitement des cancers du sein,
incluant un examen clinique des seins.
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La micro-biopsie : Pourquoi ?
Sa réalisation est indispensable avant toute intervention chirurgicale. Elle permet d’armer
la malignité de la tumeur et ses caractéristiques :
Préciser le type de cancer dont il s’agit.
Déterminer jusqu’où les cellules cancéreuses se sont développées.
À savoir s’il s’agit de carcinome in situ ou de carcinome inltrant.
Préciser la présence de récepteurs hormonaux sur les cellules cancéreuses ou celle
du gène HER2.
Le prélèvement au niveau de la zone suspecte est le plus souvent réalisé à travers la peau
(biopsie percutanée).
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Que signifient les résultats anatomo-pathologiques ?
Les médecins orientent leur décision de traitement grâce à la clinique : l’aspect du sein,
la taille de la lésion, si elle est palpable ou non, si des ganglions sont palpables au creux
de l’aisselle mais aussi aux caractéristiques précises énoncées dans les résultats des
prélèvements.
Ces critères sont indispensables à la décision des traitements complémentaires :
chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie et thérapie ciblée anti-HER2.
La nature de la lésion :
On distingue 2 grands types de lésions :
Un carcinome canalaire ou non spécique : il se forme dans les canaux de lactation.
Les cellules cancéreuses traversent les parois des canaux.
Un carcinome lobulaire : les cellules cancéreuses apparaissent dans les lobules.
traversent leurs parois et se disséminent dans les tissus environnants.
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Le grade
Il permet d’évaluer l’agressivité de la tumeur selon :
L’apparence des cellules cancéreuses : plus une cellule cancéreuse ressemble à une
cellule normale, moins elle est agressive ; et inversement.
La forme du noyau : plus il est gros et que sa taille varie d’une cellule à l’autre, plus
l’agressivité est importante.
Le nombre de cellule en mitose : plus les cellules sont en mitoses, plus elles se
divisent rapidement.
Il s’agit de la somme des notes obtenues pour chacun des 3 critères. Il correspond à 1
pour les tumeurs les moins agressives, à 3 pour les tumeurs les plus agressives, et à 2 pour
l’intermédiaire.
Cellule contenant de
l’ADN mutant
Hyperplasie
Dysplasie
Cancer infiltrant
Cellule cancéreuse
Vaisseau sanguin
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Le Ki 67 :
C’est un antigène exprimé pendant la division cellulaire. Sa valeur indique le pourcentage
de cellules en cours de division au moment du dosage. Un taux élevé témoigne d’une agres-
sivité tumorale importante.
Le nombre de ganglions axillaires dans lesquels on retrouve
des cellules tumorales :
Cela témoigne d’une extension régionale de la tumeur du sein.
La présence de récepteurs hormonaux (RH) :
Certaines cellules tumorales possèdent ou non des récepteurs (ce sont des protéines qui
sont situées sur le noyau des cellules) qui captent les hormones féminines (œstrogènes et/
ou progestérone) naturellement produites dans le corps, même lors de la ménopause. La
liaison entre récepteurs et hormones déclenche la stimulation des cellules cancéreuses.
La présence d’une surexpression de HER2 :
Certains cancers du sein ont la particularité de présenter à la surface de leurs cellules une
quantité très importante de récepteur HER2. On dit que ces tumeurs sur-expriment HER2
ou qu’elles sont HER2 +++.
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Pour bien comprendre
Il existe 4 types diérents
de cancers du sein
Quels sont les examens complémentaires ?
Lorsque la biopsie conrme que l’anomalie détectée dans le sein est est un cancer inltrant,
des examens complémentaires sont nécessaires. Ils peuvent être réalisés avant ou après la
chirurgie.
Les plus fréquents sont les suivants : un scanner thoraco-abdomino-pelvien et une
scintigraphie osseuse ou bien un TEP scanner.
Ils permettent de déterminer si des cellules cancéreuses se sont déjà propagées dans
d’autres parties du corps appelées « métastases ».
H
ormono dépendant (RH+)
HER2 Négatif (HER2-)
non
H
ormono dépendant (RH-)
H
ER2- / «triple négatif»
H
ormono dépendant (RH+)
HER2 POSITIF (HER2+)
non
H
ormono dépendant (RH-)
H
ER2 positif (HER2+)
Cancer du sein le plus courant
Le cancer ne présente pas les
marqueurs HER2 ou les récepteurs
hormonaux aux œstrogènes et
à la progestérone.
le cancer est «positif» aux deux
types de marqueurs
Hormono dépendant
(RH+)
Non hormono dépendant
(RH-)
Lorsque les cellules de tumeur
mammaire fabriquent trop de HER2,
elles se développent plus vite que
les cellules normales et que d’autres
cellules cancéreuses.
Absence d’
HER
2
(
HER
2-)
Présence d’
HER
2
(
HER
2+)
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Le parcours du soins
Il s’agit le plus souvent d’une succession de traitements. La chirurgie en est le pivot central.
Elle pourra éventuellement être complétée par une chimiothérapie, une thérapie ciblée
anti-HER2, une radiothérapie et/ou une hormonothérapie, en fonction de la présence
ou non de facteurs de risque de récidive (la taille de la tumeur, son grade, le fait que les
ganglions lymphatiques soient atteints ou non et leur nombre), et des caractéristiques
biologiques de la tumeur.
D’autres éléments sont à étudier :
votre âge
vos antécédents personnels
votre état de santé global
vos contre-indications éventuelles à certains traitements.
Votre dossier sera étudié en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) à laquelle
participe un radiologue, un anatomo-pathologiste, un chirurgien, un oncologue médical, un
oncologue radiothérapeute et une inrmière de coordination.
Un plan personnalisé de soins sera alors établi. Il vous sera proposé par votre praticien.
Il sera adressé à votre médecin traitant et à vos correspondants habituels comme votre
gynécologue.
La chronologie des traitements peut varier selon la présentation clinique de la
tumeur, son degré de prolifération ou certaines caractéristiques biologiques.
En cas de cancer inammatoire (avec une atteinte de la peau qui se manifeste par
une rougeur, une chaleur ou une douleur) ou quand la tumeur est trop volumineuse
pour être opérée d’emblée ou qu’elle présente des caractéristiques biologiques
spéciques, l’intervention chirurgicale est précédée d’un traitement médical
(chimiothérapie +/- thérapie ciblée anti-HER2), appelé traitement néo-adjuvant.
21
22
Chirurgie
Chirurgie
Chimiothérapie
Chimiothérapie
23
Radiothérapie
Hormonothérapie
Surveillance
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Y a-t-il plusieurs types de chirurgie possible ?
Q
uels sont les éléments décisi
f
s ?
Le choix du type d’intervention dépend de plusieurs facteurs : la taille de la tumeur, la
présence d’un ou de plusieurs foyers, sa localisation dans le sein, la taille de poitrine, et
dans certains cas, de vos propres préférences. N’hésitez pas à poser toutes les questions
qui vous préoccupent et prenez le temps de rééchir. Il en existe deux :
a) La chirurgie conservatrice ou mastectomie partielle :
Elle consiste à retirer la tumeur et une petite quantité de tissu qui l’entoure de façon à
conserver la plus grande partie de votre sein. Elle est privilégiée aussi souvent que possible,
en concertation avec vous. Elle sera toujours complétée d’une radiothérapie.
Elle est indiquée lorsque la tumeur est susamment petite par rapport à la taille du sein,
pour permettre de l’enlever complètement avec une marge de tissu sain autour. Lorsque la
tumeur est volumineuse, l’intervention peut être précédée d’une chimiothérapie an d’en
réduire susamment la taille pour permettre une chirurgie conservatrice plutôt qu’une
chirurgie non conservatrice.
Elle associe l’exérèse de la tumeur dans le sein et celle d’un ou des ganglions axillaires
La chirurgie
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Si les analyses eectuées sur la marge de sécurité entourant la tumeur enlevée pendant la
première intervention révèlent qu’elle comporte des cellules cancéreuses, une seconde
intervention sera nécessaire.
L’ablation de la tumeur doit en eet être faite en « marge saine » c’est-à-dire que la bande
de tissus autour de la tumeur ne doit pas être atteinte par des cellules cancéreuses.
Plusieurs études ont démontré qu’il n’y a pas plus de risques de mortalité à réaliser une chirurgie
conservatrice du sein quand celle-ci est possible, et que la qualité de vie est meilleure.
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b) La chirurgie mammaire non conservatrice
ou mastectomie totale
Elle consiste à enlever le sein dans lequel se situe la tumeur, dans son intégralité, y compris
l’aréole et le mamelon. Elle peut vous être proposée si :
La tumeur est trop volumineuse par rapport à la taille du sein pour réaliser une chirurgie
conservatrice et une chimiothérapie ou une hormonothérapie néo-adjuvante, qui
pourraient en diminuer le volume, ne sont pas possibles
La forme de la tumeur ou sa localisation dans le sein rend impossible une chirurgie
conservatrice : il resterait très peu de tissu mammaire ou le sein serait déformé
Plusieurs tumeurs sont présentes dans le même sein et ne permettent pas un résultat
esthétique acceptable
Avant une chirurgie non conservatrice : N’hésitez pas à aborder d’emblée la possibilité de
reconstruire ce sein avec le chirurgien. La perte d’un sein modie souvent profondément
l’apparence physique et l’image que l’on a de soi.
Pour certaines d’entre vous, l’ablation totale du sein est synonyme de sécurité maximale.
La décision de ce geste se discute ; elle peut être proposée par le chirurgien ou peut être
décidée d’un commun accord pour de multiples raisons : éviter une reprise chirurgicale,
parfois une radiothérapie complémentaire, en cas de risque génétique, …
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Quelle chirurgie au niveau des ganglions ?
L’exérèse du ganglion sentinelle :
Elle consiste à enlever le ou les premiers ganglions lymphatiques de l’aisselle les plus
proches de la tumeur. Cela permet de vérier par examen anatomopathologique s’ils
contiennent ou non des cellules cancéreuses.
Elle est indiquée en cas de tumeur inltrante du sein de petite taille et en l’absence de
ganglions détectés. Elle peut être proposée pour certains cas de cancer canalaire in situ
étendu traité par mastectomie totale ou lorsqu’il y a une micro-invasion.
Pour retirer le ou les ganglions sentinelles, il faut les repérer. Le repérage des ganglions
est uniquement une cartographie, il ne permet pas de savoir s’il y a présence ou non de
cellules cancéreuses ; c’est l’analyse ensuite des ganglions qui permettra d’armer si il y a
une atteinte ou non.
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Le curage axillaire. :
Il s’agit de retirer un ensemble de ganglions situés dans le creux du bras susceptibles d’être
atteints par la maladie et ainsi de réduire le risque de récidive de la maladie.
Un curage axillaire est réalisé pour les tumeurs inltrantes :
lorsque l’exérèse du ganglion sentinelle n’est pas possible ou n’est pas indiquée
lorsque le ganglion sentinelle contient des cellules cancéreuses.
Le curage axillaire est réalisé le plus souvent au cours de l’opération du sein. Il nécessite une
courte incision limitée à l’aisselle qui permet de prélever les ganglions. Lorsque le curage
est associé à la mastectomie totale, il n’y a qu’une seule cicatrice qui part du sternum vers
le creux axillaire.
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La radiothérapie utilise des rayonnements ionisants pour détruire les cellules cancéreuses
en les empêchant de se multiplier. Elle consiste à les diriger précisément à travers la peau,
sur la zone à traiter, tout en préservant le mieux possible les tissus sains et les organes
avoisinants, dit organes à risque.
Quelles zones peuvent être traitées par radiothérapie après chirurgie d’un cancer du sein ?
la glande mammaire après chirurgie conservatrice
la zone tumorale c’est-à-dire la région du sein où se trouvait la tumeur avant
l’intervention chirurgicale
la paroi thoracique après chirurgie non conservatrice
les ganglions de la chaîne mammaire interne situés en arrière
du sternum et ceux se situant au-dessus de la clavicule
La radiothérapie
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Quelles sont les indications ?
Pour les cancers du sein in situ et inltrants, la radiothérapie peut être utilisée en
complément de la chirurgie avec pour objectif de détruire des cellules cancéreuses
éventuellement résiduelles an de limiter le risque de récidive locale ou ganglionnaire. On
parle de radiothérapie adjuvante.
Après une chirurgie conservatrice, une radiothérapie externe de la glande mammaire
est quasiment toujours réalisée. En présence de facteurs de risque de récidive, un
complément de traitement peut être administré, toujours par radiothérapie externe ou
parfois par curiethérapie, au niveau de la région où la tumeur a été retirée. Pour les cancers
inltrants, l’indication d’une irradiation des ganglions est discutée selon l’envahissement
ganglionnaire.
Après une chirurgie non conservatrice (mastectomie totale), une irradiation de
la paroi thoracique est uniquement indiquée pour les cancers inltrants en présence de
facteurs de risque de récidive. Une irradiation des aires ganglionnaires peut être discutée
selon le résultat de l’analyse des ganglions.
Le plan de traitement dénitif établit notamment la dose et ses modalités de délivrance :
dose par séance
nombre et fréquence des séances.
Les séances de radiothérapie externe ne rendent pas radioactif.
Il n’y a donc pas de précaution à prendre vis-à-vis de votre entourage une fois la séance terminée.
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Les traitements médicaux
Diérents types de médicaments anticancéreux sont utilisés pour traiter les cancers du
sein : des molécules de chimiothérapie, des thérapies ciblées et l’hormonothérapie. On les
regroupe sous le nom de traitements médicaux. Il s’agit de traitements généraux qui agissent
dans l’ensemble du corps. Cela permet d’atteindre les cellules cancéreuses quelle que soit
leur localisation, même si elles sont isolées et n’ont pas été détectées lors du diagnostic.
La prescription de ces 3 types de traitements ne signif ie pas que la tumeur est plus agressive.
l’objectif est de limiter le risque de récidive et d’optimiser les chances de guérison.
La chimiothérapie :
Une chimiothérapie n’est pas proposée de façon systématique
à toutes les patientes atteintes d’un cancer du sein.
Il s’agit de médicaments le plus souvent par voie injectable. Ils agissent en bloquant les
cellules en division. Son action n’est pas spécique c’est-à-dire qu’elle agit sur l’ensemble
des cellules tumorales où qu’elles soient dans l’organisme mais aussi sur les cellules saines qui
se divisent, ce qui explique les eets secondaires.
Le cycle cellulaire
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A quel moment : avant ou après la chirurgie ? Pourquoi ?
La chimiothérapie adjuvante est proposée après la chirurgie. Elle est indiquée notamment
lorsque l’examen anatomopathologique révèle que le risque de récidive est important. Elle
a alors pour objectif de réduire ce risque et d’améliorer les chances de guérison.
La chimiothérapie néo-adjuvante est proposée avant la chirurgie. Elle a pour objectif
de réduire la taille d’une tumeur trop volumineuse pour être opérée d’emblée ou pour
permettre une chirurgie conservatrice. Elle est également prescrite en cas de tumeur
inammatoire.
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Quels sont les critères décisifs à l’indication de la chimiothérapie ?
L’indication de chimiothérapie est retenue en fonction des caractéristiques anatomo-
pathologiques permettant d’évaluer le risque de récidive ou d’évolution de la maladie, et
des caractéristiques biologiques (expression ou non de récepteurs hormonaux, surexpression
ou non de HER2).
Plus la maladie est agressive, plus les risques de récidive sont élevés, plus la chimiothérapie
est indiquée.
Une surexpression d’HER2 nécessite la prescription d’une thérapie ciblée qui est
systématiquement associée à une chimiothérapie qu’elle soit administrée avant ou après la
chirurgie.
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Comment en mesurer / évaluer le bénéfice ?
Les bénéces de la chimiothérapie ne sont pas « mesurables » individuellement. Ils sont
reconnus à partir d’études sur une large population. Dans certaines situations, la prise de
décision peut être complexe. Cela nécessite alors d’évaluer les risques : certaines patientes
peuvent, de par leur âge, leurs antécédents, leurs maladies associées, présenter un risque
de toxicité plus élevé.
Comment évaluer l’efficacité de la chimiothérapie ?
Il n’y a pas, à ce jour, d’examens complémentaires permettant d’armer ou non l’ecacité
de la chimiothérapie adjuvante (l’exérèse de la tumeur a été réalisée et le bilan d’extension
n’a pas décelé de métastases : il n’y a donc aucune cible évaluable).
En cas de chimiothérapie néo-adjuvante, la taille de la tumeur + /- des ganglions axillaires
est évaluée à chaque venue. Elle est conrmée en cours de traitement par une évaluation
radiologique (mammographie, échographie). L’analyse anatomo-pathologique de la pièce
d’exérèse peut conclure à une réponse complète signiant l’absence de cellules tumorales
résiduelles.
36
Les thérapies anti-HER2 :
Il s’agit d’anticorps monoclonaux conçus spécialement pour bloquer la protéine
HER2 qui a la propriété de favoriser la croissance des cellules. Certains cancers du
sein ont la particularité de présenter à la surface de leurs cellules cancéreuses une
quantité très importante de protéine HER2. On dit qu’elles sur-expriment HER2.
En agissant sur le récepteur HER2, cette thérapie permet de bloquer un des processus de
division et de développement des cellules tumorales.
Leur administration peut se faire par voie intra-veineuse ou par voie sous-cutanée.
récepteur
noyau
cellulaire
cellule cancéreuse
transfert de l’information
blocage par une thérapie ciblée
messager (facteur de croissance)
37
38
L’Hormonothérapie :
L’hormonothérapie est utilisée pour traiter les cancers du sein hormono-sensibles, en
particulier aux œstrogènes. Le type de traitement dépend du fait que vous soyez
ménopausée ou non. L’hormonothérapie ne peut être prescrite que dans le cas de présence
des récepteurs hormonaux lors de l’analyse anatomopathologique.
Il existe deux types d’hormonothérapie : ces traitements empêchent les cellules cancéreuses
qui possèdent des récepteurs aux œstrogènes d’être stimulées par les œstrogènes de
l’organisme :
soit en entravant leur xation on parle alors d’anti-oestrogènes
soit en empêchant leur production par inhibition enzymatique on parle alors
d’anti-aromatase.
À ne pas confondre : hormonothérapie et traitement hormonal de la ménopause.
Le mot hormonothérapie entraîne parfois une confusion : il peut laisser à penser qu’il
désigne un traitement à base d’hormones, ce qui n’est pas le cas. Il s’agit d’un traitement
« anti hormones ». Il se diérencie d’un traitement hormonal de substitution, appelé aussi
traitement hormonal de la ménopause qui, lui, est à base d’hormones.
39
prolifération
absence de
prolifération
absence de
prolifération
Oestrogène Oestrogène
Absence
d’oestrogène
car
p
as
d’aromatase
cellule
cancéreuse
récepteur à
l’œstrogène
noyau
œstrogène
anti-
œstrogènes
les anti-oestrogènes
bloquent la
réception des
œstrogènes
aromatase
Inhibiteur
aromatase
Anti-
oestrogènes
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La tolérance aux
traitements
Chaque étape de traitement entraine des réactions ou des eets « dits secondaires »
qui peuvent, pour certains, être diciles à vivre, que ce soit certains examens, certains
traitements. La perception, l’intensité est variable d’une personne à une autre, selon la
sensibilité propre à chacune.
Les eets secondaires sont variés et les plus fréquents sont anticipés par vos médecins.
La liste peut vous apparaître longue et insurmontable : risque de lymphoedème du membre
supérieur après curage, douleurs post-chirurgicales, nausées ou chute des globules blancs,
rougeur cutanée, bouées de chaleur...
Des traitements dit « de support » seront associés pour lutter contre
ces effets indésirables, les rendre inexistants ou atténués.
41
N’hésitez pas à parler de vos craintes avec l’équipe médicale an de pouvoir remédier
le mieux possible aux désagréments ; les eets secondaires ne sont pas une fatalité : de
nombreux soins peuvent vous être proposés pour améliorer votre qualité de vie pendant
les traitements.
42
Les soins de support
Ils s’inscrivent dans une démarche pluridisciplinaire an d’améliorer le confort et la
qualité de vie des patients, et d’optimiser ainsi l’ecacité des traitements spéciques. Ils
concernent tous les soins qui prennent en charge les conséquences de la maladie et des
traitements. Les domaines d’intervention sont, par conséquent, larges et variés :
la prise en charge et le traitement de la douleur, conséquence des traitements ou
de la maladie elle-même
La prise en charge des eets secondaires des traitements comme les troubles
digestifs ou les problèmes de peau
L’aide à la reprise d’une activité physique adaptée, pendant ou après la maladie
Le soutien psychologique : vous pouvez en ressentir le besoin tout au long de votre
parcours de soins ou à des moments plus spéciques comme par exemple suite à
l’annonce du cancer ou au contraire à la n des traitements lorsque l’on pense que
tout devrait aller mieux. Le soutien psychologique s’adresse aussi aux proches pour
lesquels la traversée de la maladie à vos côtés peut engendrer un besoin d’aide.
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L’aide à l’amélioration de l’image de soi. Lorsque le cancer modie votre
apparence, comme par exemple la perte de des cheveux, des professionnels
appelés socio- esthéticiennes peuvent vous accompagner et vous conseiller.
Le suivi social : Vous pouvez avoir recours à des conseils ou à une aide sociale adaptée.
La prise en charge des problèmes diététiques liés à la maladie et au traitement.
La prise en charge de la fatigue, qu’elle soit physique ou psychologique
La prise en charge onco-sexuelle tant la maladie cancéreuse et ses
traitements peuvent perturber votre vie intime et sexuelle
Votre équipe soignante pourra vous orienter vers les professionnels les plus adaptés à
votre situation.
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Il y a eu des avancées signicatives dans les traitements du cancer du sein et cela a été
possible grâce à la participation de patientes à des protocoles de recherche.
On parle d’essais cliniques. Ils ont pour objectif l’évaluation de nouveaux traitements
du cancer ou de nouvelles modalités de soins. En eet, avant de proposer de nouveaux
traitements à tous les patients concernés, il est impératif de prouver qu’ils sont ecaces
et bien tolérés.
Ils peuvent évaluer :
de nouveaux médicaments ou associations de médicaments (contre la maladie ou ses
eets secondaires), comparés dans certains cas aux traitements existants ;
de nouvelles façons de les administrer (par comprimés plutôt que par injection,
par exemple);
de nouvelles techniques de traitement (nouveau type d’opération chirurgicale ou
de radiothérapie, par exemple).
La recherche clinique
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D’autres essais cliniques peuvent porter sur de nouvelles techniques de diagnostic (nouveau
tests biologiques, par exemple), de prévention ou d’études observationnelles permettant
d’enregistrer toutes les données relatives à vous, à votre maladie à vos traitements réalisés
et à ses conséquences physiques, psychologiques…
La recherche clinique est indispensable pour faire progresser la prise en charge des cancers.
Votre participation, libre et volontaire, est une contribution indispensable.
Aussi, votre ou vos médecins, pourront vous proposer d’y participer à un moment ou à un
autre de votre parcours de soins.
Alors, n’hésitez pas à les questionner et les solliciter !
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Certains types de cancer du sein sont liés à la présence d’une altération génétique
constitutionnelle, c’est-à-dire présente dans toutes les cellules de l’organisme et transmise
à la descendance. On parle de prédisposition génétique. Ainsi, un nombre important
de cas de cancer du sein dans une même branche parentale (paternelle ou maternelle),
la précocité de la survenue du cancer ou une atteinte bilatérale peuvent motiver votre
médecin à solliciter un conseil génétique spécialisé.
L’objectif sera de recueillir vos informations médicales, de reconstituer votre histoire
personnelle et familiale, de construire l’arbre généalogique de votre famille, d’estimer la
probabilité de prédisposition et au regard de l’ensemble de ces éléments, de prescrire ou
non un test génétique.
Si vous êtes porteuse d’une altération génétique constitutionnelle, votre médecin vous
proposera une surveillance spécique et dans certains cas, discutera d’une chirurgie
préventive.
Onco-génétique
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Le désir de combler la perte du sein, parfois
vécue comme une mutilation
Le souhait d’éviter d’avoir à porter une prothèse
mammaire externe
L’envie de se sentir plus désirable et à l’aise dans son corps
La volonté d’oublier ce qui rappelle le cancer du sein
La possibilité de varier sa garde-robe, en particulier les soutien-gorges
Certaines femmes ne ressentent pas le besoin de reconstruire leur sein.
Ce choix est personnel.
La reconstruction mammaire
La reconstruction mammaire fait partie intégrante
de la prise en charge du cancer du sein,
en particulier après une chirurgie mammaire non conservatrice.
Parmi les diverses motivations qui peuvent conduire
une femme à choisir une reconstruction mammaire :
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Quelles sont les méthodes de reconstruction mammaire ?
Il en existe deux principales, parfois associées :
La mise en place d’une prothèse interne (implant mammaire)
L’utilisation de tissus provenant d’autres parties du corps
(reconstruction dite par lambeau).
La technique de reconstruction
par prothèse interne ou par lambeau :
Les prothèses implantées utilisées aujourd’hui
répondent à des normes strictes an de vous
garantir le maximum de sécurité.
La chirurgie de reconstruction peut demander du temps
pour obtenir le résultat souhaité. Plusieurs gestes de la part
du chirurgien peuvent être nécessaires. La première étape est
celle de la reconstruction du volume du sein, puis viendra l’étape
de reconstruction de l’aréole et du mamelon puis si nécessaire, il faudra
parfois réaliser des ajustements comme la symétrisation avec l’autre sein.
N’hésitez pas à interroger votre chirurgien sur toutes
les méthodes de reconstruction dont vous pouvez
bénécier (y compris celles qu’il ne pratique pas).
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Reconstruction mammaire immédiate ou différée ?
Elle peut vous être proposée parfois en même temps que la chirurgie du cancer, on parle
dans ce cas de reconstruction immédiate.
Plus souvent, elle est réalisée après la n des traitements, au cours d’une nouvelle
intervention ; on parle cette fois de reconstruction diérée, ou encore de reconstruction
secondaire.
Lorsqu’une radiothérapie doit être réalisée en complément de la chirurgie du cancer du
sein, ou si la tumeur du sein est très volumineuse, la reconstruction est la plupart du temps
diérée.
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Dans d’autres cas, vous pouvez choisir le moment de la reconstruction qui vous semble le
plus adapté. Il est alors important de prendre le temps nécessaire pour rééchir, discuter
avec l’équipe soignante, poser toutes les questions qui vous préoccupent et prendre votre
décision en fonction des avantages et des inconvénients respectifs des deux solutions.
La reconstruction du sein immédiate évite une seconde opération. Elle engendre
aussi moins de stress puisqu’à aucun moment, vous ne serez « sans sein ».
La reconstruction du sein diérée vous permet de vous concentrer pleinement sur
votre traitement puis de décider plus tard si vous ferez reconstruire votre sein.
Elle vous donne le temps d’accepter la perte de votre sein, ce qui peut vous aider à
accepter le sein reconstruit.
Elle vous donne aussi le temps de déterminer avec votre chirurgien la meilleure technique
de reconstruction. L’inconvénient majeur de cette option est de devoir subir, plus tard, une
seconde intervention chirurgicale et de supporter pendant un temps plus ou moins long
l’absence d’un sein et le port de la prothèse externe.
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La surveillance
Elle va se dérouler sur de nombreuses années, en espaçant les rendez-vous et en les
alternant avec les médecins de proximité. Un Programme Personnalisé d’Après Cancer
(PPAC) vous sera présenté lors de votre premier rendez-vous de surveillance.
Il s’agit d’établir avec vous une synthèse du traitement réalisé et un calendrier de visites
médicales et d’imagerie. Lors de cet entretien, l’équipe médicale évaluera le rythme du
suivi.
En règle générale, il repose sur :
Une consultation tous les 6 mois pendant 5 ans, et ensuite une fois par an à vie ;
l’alternance est souvent proposée avec le médecin gynécologue qui vous suit ou
avec votre généraliste
La réalisation tous les ans d’une mammographie éventuellement associée à une
échographie mammaire.
Il n’y a pas d’autres examens à réaliser de manière systématique.
Ils seront réalisés en cas de symptômes ou de signes d’appel.
La réalisation d’examens systématiques n’a pas prouvé son intérêt.
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Quand vient la n du dernier traitement, vous pouvez éprouver parfois un sentiment
ambigu : le soulagement d’avoir terminé les traitements à l’hôpital, mais aussi un vide, une
impression d’abandon.
Il est dicile de reprendre le cours de la vie d’avant comme si rien ne s’était passé. Cette
période nécessite des ajustements personnels, familiaux et professionnels.
La reprise de l’activité professionnelle peut se faire de façon progressive grâce au mi-
temps thérapeutique pour les personnes dont l’activité a été interrompue. Il faut alors se
rapprocher du médecin du travail et anticiper cette reprise parfois même avant la n des
traitements.
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Rémission, guérison : que dire ?
Le mot « guérison » signie une disparition réelle, complète, totale et dénitive de la maladie.
Or, au terme d’un tel parcours, aucun critère ne permet d’armer pour une personne donnée
que la maladie ne s’exprimera pas à nouveau un jour.
Une rechute peut survenir, c’est la preuve a postériori que la maladie était présente
biologiquement, invisible et indétectable; d’où l’utilisation du terme rémission qui traduit
la réduction ou la disparition des signes et symptômes d’une maladie. Il renvoie vers une
incapacité à se prononcer sur une évolution future à l’échelon individuel.
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Ce parcours de soins est avant tout un parcours de vie. Il s’agit de votre histoire, de celle
de cette femme, d’une femme. C’est un chemin ponctué d’interrogations, d’incertitudes,
de découragements et d’espoirs.
Ce parcours de soins vous impressionnera par l’énergie physique et mentale que vous saurez
mobiliser, pour découvrir un nouveau regard sur la vie, sur soi et les autres : une nouvelle
qualité de vie, l’envie de se dépasser, de partager, d’aimer, de connaître…..
Épilogue
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Toutefois, accepter que vous aurez parfois un peu moins d’énergie, de ne pas « se mettre
la pression ». Il ne s’agit pas de terminer première d’un marathon mais juste d’avancer à son
rythme. Soyez en assurée !
Vos médecins, votre équipe soignante, votre famille, vos amis,
chacun à sa façon est là pour vous aider et vous accompagner.
La communication et la conance sont essentielles pour maintenir l’endurance nécessaire.
C’est à vous de trouver ce qui vous apporte le plus au quotidien.
Prenez soin de vous, n’hésitez pas à vous faire plaisir, à vous écouter,
à écouter votre corps et votre coeur. Vous serez peut-être une autre
personne, ou bien la même personne enrichie de nouvelles valeurs.
Lionel UWER et Anne BERGER
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Conclusion
L’information médicale est dicile à assimiler car les mots et les concepts nous sont étrangers.
Le contenu est dense et brutal. L’esprit est perturbé par l’émotion. Il faut s’aménager une
« clairière » d‘espace et de temps an que l’attention puisse se concentrer pour retrouver
dans ce livret les termes prononcés lors de la consultation et en comprendre la logique… Il
faudra revenir plusieurs fois dans cette clairière.
Expliquer comment le corps fonctionne ; c’est le propos de la science, c’est le langage
du médecin. Traduire en mots courants et reprendre ce qui n’a pas été compris, c’est une
des missions de l’inrmière. Cette écriture à deux mains est une réussite, sans compromis
simpliste.
La générosité est une qualité que laisse entrevoir ce livret. Elle exige des engagements de
plus en plus profonds : sympathie, empathie, compassion, solidarité. Nous espérons que vous
trouverez dans les rapports humains à l’hôpital et hors de l’hôpital ces dispositions d’âme.
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L’épreuve injuste que l’on ne peut pas changer peut conduire au seuil de l’abandon mais
réveille la force de la vie pour résister dans l’épreuve et revivier les valeurs essentielles.
Les illustrations légères et printanières apportent une lumière de bienfaisance. La nature
et ceux qui nous aiment nous révèlent vivants au monde, comme si nous le voyions pour la
première fois. L’élan vital balaie l’abattement et redonne du courage.
«
C
eux qui, innocents, subissent de terri
bl
es épreuves, morales ou physiques.
P
our peu qu’à travers dou
l
eurs et sou
ff
rances ils gardent cette part de
l
umière qui sourd de
l
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h
umaine, et nous voilà saisis par cette
l
ueur de
b
eauté qui transparaît dans
l
e visage émacié, dé
l
aissé. »
(F. Ch
eng*
)
Pr François GUILLEMIN
60
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L’illustratrice
Charlotte : je suis illustratrice/graphiste depuis 10 ans, avec une quinzaine d’ouvrages
jeunesses publiés chez diérents éditeurs. Ayant déjà collaboré avec l’hôpital de la Roche
sur Yon (85) sur un carnet destiné aux enfants, mon engouement à travailler sur ce nouveau
projet fût instantané.
Ici, le dé était de dépasser le simple fait de rêver ou voyager à travers les images et les
mots. Me sentir utile, an de vous apporter toute la légèreté, le courage, et la bienveillance
nécessaire, par les couleurs, le thème végétal, ou encore cette femme rayonnante qui
accompagne le livret. C’est un immense privilège d’avoir partagé cette aventure avec
Anne et Lionel, qui m’ont fait conance.
Merci à eux, j’espère que ce carnet saura vous accompagner au mieux.
https://cottereaucharlotte.wixsite.com/
cottereau-charlotte
www.utopik.store
Facebook : Utopik Bijoux
Instagram : #utopikartworks
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Lionel
Oncologue médical à l’Institut de Cancérologie
de Lorraine « Alexis Vautrin » à Nancy depuis
2002, je m’occupe spéciquement des
patientes atteintes de cancer du sein et des
patients(es) atteints(es) de cancer du poumon.
Construire une relation humaine, chaleureuse,
sincère avec les patients et leur famille tout
en apportant une expertise médicale et
scientique sont les sens que je donne à mon
métier.
Anne
Inrmière depuis 1991 à l’Institut de
Cancérologie de Lorraine « Alexis Vautrin » à
Nancy j’accompagne plus particulièrement les
patients lors de l’annonce de leur diagnostic
depuis 2004.
J’ai à cœur de soutenir chaque personne
soignée et ses proches, de personnaliser
chaque rencontre, d’établir un lien de
conance et de mettre mes compétences
au service des patients mais aussi de mes
collègues.
Les auteurs
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La rédaction et la création de ce livret nous tiennent particulièrement
à coeur et nous espérons qu’il apportera informations et réconfort.
Depuis 2005, ensemble, nous partageons le même temps de consultation. C’est une réelle chance.
Les consultations sont intenses : chacune est particulière, riche de rencontres inédites et
profondément humaines. A l’issue, nous en sortons encore plus motivés, enrichis par ces chemin
de vie, même si certaines situations sont éprouvantes.
Nous dédions ce livre à toutes les patientes et à leurs familles que nous avons rencontrées au
cours de ces années et à celles dont nous allons faire connaissance. Qu’il soit le témoignage de
notre profonde motivation pour créer et poursuivre une réelle alliance thérapeutique.
Nous associons à ce document et à notre histoire,
Madame Odile LARGERON et Monsieur le Professeur François GUILLEMIN.
Ils ont marqué notre parcours professionnel. Au-delà du partage de leur expérience et de
transmission de leurs valeurs de soins, ils nous ont accompagnés dans nos premiers pas lors de la
mise en place du dispositif d’annonce en cancérologie.
Ils sont, pour nous, des références d’exigence et d’humanisme.
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Remerciements
Parce que ce livre est une belle histoire pleine de belles rencontres...
A Charlotte, notre brillante artiste, de nous avoir suivis dans cette belle histoire, d’avoir
compris très vite nos aspirations. Nous sommes « tombés » sous le charme de son travail.
Lui coner l’illustration de ce carnet fût une évidence, et sans elle, il ne serait pas ce qu’il est.
Mille MERCIS ! Avec toute notre affection ;
A Myriam DUBUC, psychologue clinicienne, pour sa précieuse relecture, en souvenir de ces
années partagées professionnellement ;
A Mohamed, pour toute sa gentillesse, son enthousiasme, son soutien et son avis ;
A Delphine, Olivier et Mohamed, sans qui notre premier projet n’aurait pas vu le jour et
de ce fait, celui-ci ;
A Céline, Pierrette, Marie-Christine, Daniel, tous les bénévoles de l’association SYMPHONIE
pour leur conance et leur précieuse aide ;
A toutes celles et tous ceux qui nous ont soutenus dans ce projet,
un très grand merci pour leur contribution et leur conance.
65
Merci !
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Bibliographie
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HAS. Annoncer une mauvaise nouvelle. Service évaluation des pratiques. Février 2008.
INCa. Patients et proches. Les cancers. Cancer du sein. Traitements. Disponible sur le site de l’INCa*
INCa. Les traitements des cancers du sein. Collection Guides Patients. Octobre 2013.
INCa. Patients et proches. Les cancers. Cancers du sein. Diagnostic. Disponible sur le site de l’INCa*
Cochet S,
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Surveillance après traitement curatif du cancer du sein.
Revue Médicale Suisse
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INCa. Dictionnaire. B. Biopsie. Disponible sur le site de l’INCa*
Lamy PJ,
et al
. Classication moléculaire des cancers du sein : utilité en clinique.
Médecine Nucléaire
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La Ligue Contre le Cancer. Les cancers du sein. Janvier 2018.
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Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la
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INCa. Comprendre la chimiothérapie. Collection Guide d’information. 2008.
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Etienne R, Henry A. Aide mémoire Soins de support en oncologie adulte. Dunod. Dunod; 2018. 335 p.
(aide-mémoire Dunod)
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Moley Massol I (2004) L’annonce de la maladie, une parole qui engage. DaTeBE SAS, Collection La Pratique
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Lesur A, Ammeloot S, Troueau P and co (2016) Suspicion ou diagnostic de cancer du sein: optimization
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www.e-cancer.fr/Professionnels-de-la-recherche/Recherche-clinique
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www.rose-up.fr/magazine/cancer-remission-guerison
Cheng F. (2008) Cinq méditations sur la beauté, Albin Michel
*Consulté le 31 juillet 2020.
Date de parution : 1er septembre 2020
Document à diusion nationale
Tous droits réservés : Anne BERGER, Lionel UWER et Charlotte COTTEREAU
N° ISBN : 978-2-9574022-0-5
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