Kit De Herramientas Educativas: Para padres y cuidadores : simplebooklet.com

2 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantil© 2024 ASK Childhood Cancer Foundation (ASKCCF). Todos los derechos reservados.Desarrollado por: Alma Morgan, Directora Adjunta de EducaciónEsta publicación ha contado con el apoyo de la subvención o acuerdo de cooperación número NU58DP006324, ﬁnanciado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Su contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente la opinión oﬁcial de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades o del Departamento de Salud y Servicios Humanos. Las revisiones de 2024 son ﬁnanciadas por el Departamento de Salud de Virginia.DESAFÍOS DESPUÉS DEL TRATAMIENTO05 Desafíos físicos más comunes09 Desafíos cognitivos más comunes12 Desafíos sociales y emocionales más comunes15 Desafíos de preparación para el trabajo más comunes04 Qué incluye su kit de herramientas educativasHERRAMIENTAS PARA FAMILIAS Y ESCUELAS17 Plan de salud escolar18 Plan de educación24 Formación en el aula26 Consejos para apoyar el éxito escolar de su hijoTabla deCONTENIDO

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ASK Childhood Cancer Foundation 3El tratamiento del cáncer infantil puede afectar a la capacidad de su hijo para pensar, recordar, moverse, jugar, comunicarse y socializar.Los desafíos que aparecen después del tratamiento se llaman “efectos tardíos”.Algunos efectos tardíos pueden aparecer de inmediato. Pero también es frecuente que los niños y los jóvenes experimenten nuevos desafíos a medida que crecen y la escuela secomplica.Si tiene preguntas sobre esta guía o sobre sus próximos pasos, póngase en contacto con la organización ASK Childhood Cancer Foundation para hablar con un navegador educativo. ¡No está solo!De preescolar a la universidad y mas alla,2 de cada 3 estudiantestendran por lo menos un efecto tard o tras el tratamiento del cancer.QUE INCLUYECómo identiﬁcar y compartir las necesidades únicas de su hijo con la escuela.Instrucciones paso a paso para crear un plan de regreso a la escuela con los administradores y los maestros de su escuela.Enlaces a recursos adicionales para facilitar la transición.Este kit de herramientas le ayudará a equipar a su equipo y a responder a las preguntas que los padres, los profesores y el personal educativo pueden plantearse cuando se produce la transición de un estudiante al entorno educativo. En su interior encontrará:

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4 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantil¡Usted!Usted conoce a su hijo mejor que nadie. Hablar de sus necesidades y establecer una colaboración sólida entre el equipo médico, el equipo escolar y su familia, mejorará la experiencia de su hijo en la escuela.Plan de salud escolarUn plan de salud escolar ayuda a los empleados de la escuela a conocer el diagnóstico de su hijo, los medicamentos que puede ser necesario administrarle en la escuela, los procedimientos que puede ser necesario abordar en la escuela y las adaptaciones necesarias en el entorno escolar para la afección médica. Cada división escolar tiene su propia forma de documentar esta información. Para ver un ejemplo, obtenga nuestra plantilla aquí. Plan educativoLos planes educativos vienen con protecciones legales para asegurarse de que las escuelas proporcionan lo que su hijo necesita para alcanzar sus objetivos de aprendizaje. Usted trabajará con la escuela de su hijo para crear juntos el plan. Existen dos planes educativos: un Plan 504 y un Programa Educativo Individualizado (PEI). Obtenga más información en la página 18.Lista de adaptacionesLas adaptaciones son cambios que eliminan barreras y proporcionan a su hijo un acceso igualitario al aprendizaje. En la página 22 encontrará una lista de adaptaciones que pueden satisfacer las necesidades únicas de su hijo en el entorno escolar. Formación en el aulaUna reunión de formación es una sesión informativa para los compañeros de clase. Ayuda a compañeros y maestros a entender los cambios que pueden observar cuando su hijo vuelva a la escuela. Cambios como la caída del pelo y el cansancio se explican en detalle para que su hijo se sienta bienvenido de nuevo por sus compañeros.Su kit de herramientas educativasQUE INCLUYE

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ASK Childhood Cancer Foundation 5Después del tratamiento, los estudiantes pueden experimentar pequeños o grandes cambios en la forma en que su cuerpo se mueve y se siente. Algunos son fáciles de ver y otros no. Los desafíos físicos pueden tener un gran impacto en la jornada escolar y en sus estudios.más comunesFatigaMarcha inestableDebilidad muscular y poca resistenciaPérdida de la audición y de la visiónNeuropatíaDéficits en la motricidad gruesa y finaCambios de humorNáuseas y vómitosApariencia física alteradaDolorA SIMPLE VISTA:Gavin, 11Ewing SarcomaFISICOSDESAFIOS

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6 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantilEsta tabla comparte algunos ejemplos de desafíos y los tipos de adaptaciones que pueden ayudar.DefinicionesDesafío Qué signiﬁcaPosibles adaptacionesFatiga La fatiga es un efectosecundario de la quimioterapia y la radioterapia que puede durarun tiempo indeﬁnido tras eltratamiento• Asistir a la escuela durante un "día parcial" (clases por la mañana o por la tarde).• Período de descanso durante la jornada escolar.Debilidad muscular y bajaresistenciaEs posible que su hijo notenga la fuerza o la energíaque suele tener. Puedeaparecer y desaparecerdependiendo de la cantidadde actividad que el niñopueda soportar durante lajornada escolar.• Participar en actividades físicas según se tolere.• Actividades alternativas para la clase de educación física y el recreo.• Tiempo extra para caminar hasta su siguiente clase.Neuropatía (dolor oinsensibilidad de manos opies)La neuropatía es la debilidad,el dolor o el entumecimientode las manos o los pies querepercuten en el hecho decaminar, subir escaleras,realizar tareas de motricidadﬁna o escribir durante muchotiempo.El dolor y las molestias pueden interferir en laatención, la concentración yla resistencia.• Tareas modiﬁcadas o acortadas.• Tecnología de asistencia al escribir tareas largas.• Acceso al elevador.Cambios de humor Tomar esteroides como partedel tratamiento puede afectar al sueño, el apetito y la capacidad de regular las emociones.Los niños pueden estarextremadamente llorosos,irritables y tristes. Puedentener “rabietas” o arrebatosemocionales.• Refrigerios adicionales en la escuela cuando se toman esteroides.• Periodo de descanso durante la jornada escolar.

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ASK Childhood Cancer Foundation 7“Los efectos secundarios de la quimioterapia hacen que me duerma en clase a causa del cansancio. No puedo subir las escaleras por los dolores musculares y la presión que me produce en la cabeza. Éstos son sólo algunos de los problemas que tengo como estudiante de preparatoria”. - Sobreviviente de cáncer cerebralDesafío Qué signiﬁcaPosibles adaptacionesApariencia física alterada(cambios en su aspecto)Los niños y los adolescentessuelen ser sensibles acambios visibles como:• Adelgazamiento o pérdida del pelo.• Pérdida o aumento de peso.• Cicatrices de cirugía y otros procedimientos médicos.• Permiso para usar sombrero o pañuelo.• Pupitre adecuado al tamaño del cuerpo.• Cabina de ducha privada para cambiarse de ropa para la clase de educación física.Marcha inestable(problemas para caminar omantener el equilibrio)La recuperación de tumorescerebrales puede diﬁcultarlescaminar y mantener elequilibrio sobre sus pies.• Silla de ruedas, andadera o bastón.• Ayuda personal o asistencia de un adulto para desplazarse.• Permiso para salir de clase antes para evitar los pasillos abarrotados. Pérdida de audición yvisiónLa pérdida de audición y devisión puede producirse durante o después del tratamiento.• Evaluación por parte de los coordinadores de la división escolar para detectar problemas visuales y auditivos.• Asiento o pupitre cerca del instructor.

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8 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantilDesafío Qué signiﬁcaPosibles adaptacionesDéﬁcits de habilidades motoras gruesas y ﬁnasLas “habilidades motoras gruesas” implican a los grandes músculos del cuerpo. Los niños con diﬁcultades de motricidad gruesa pueden tener diﬁcultades para correr, saltar, brincar, andar en bicicleta, llevar una mochila pesada y las habilidades cotidianas necesarias para vestirse.Las “habilidades motoras ﬁnas” implican a los músculos pequeños de las manos. Los niños con problemas de motricidad ﬁna pueden tener diﬁcultades con actividades cotidianas como abotonarse la ropa, atarse los zapatos, abrir los alimentos e incluso alimentarse por sí mismos.Las habilidades académicas se ven afectadas por los déﬁcits de motricidad ﬁna debido a la diﬁcultad para escribir a mano, colorear, recortar y construir (ladrillos legos, rompecabezas, etc.).• Apoyo adicional para completar las tareas físicas y académicas.• Evaluaciones por parte de un terapeuta ocupacional o ﬁsioterapeuta asignado a la escuela.• Evaluación de la tecnología de asistencia.Náuseas y vómitos El malestar estomacal es un efecto secundario común de los medicamentos y el tratamiento, especialmente la quimioterapia.• Llegar tarde a la escuela por las náuseas matutinas.• Visitar a la enfermera escolar.• Fácil acceso a refrigerios y agua durante la jornada escolar.Dolor El dolor puede diﬁcultar que su hijo se concentre, participe en actividades y siga el ritmo de sus estudios.El dolor crónico está asociado a muchos tipos de cáncer infantil.• Visitas regulares a la enfermera para tomar los medicamentos.• Uso de un cojín térmico.• Asiento o silla de escritorio especial.• Periodo de descanso.

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ASK Childhood Cancer Foundation 9“Cognitivo” signiﬁca las actividades de pensamiento del cerebro. Las habilidades cognitivas son leer, aprender, recordar, razonar lógicamente y prestar atención. Las lagunas en estas áreas pueden ser difíciles de detectar en los niños. Estos son algunos ejemplos comunes.más comunesCOGNITIVOSVelocidad de procesamiento más lentaPérdida de memoria a corto plazoIncapacidad para enfocarse o concentrarse durante largos periodosMala organizaciónDificultad para realizar varias tareas a la vezDesafíos visuales – espacialesDificultad para recuperar palabrasA SIMPLE VISTA:Samantha, 9Aplastic Anemia w/ BMTDESAFIOS

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10 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantilEsta tabla comparte algunos ejemplos de desafíos y los tipos de adaptaciones que pueden ayudar.DefinicionesDesafío Qué signiﬁcaPosibles adaptacionesVelocidad de procesamiento lentaEs posible que su hijo necesite unos minutos más para responder a las preguntas, compartir sus pensamientos o completar su trabajo.Su hijo puede sentirse ansioso o nervioso por el tiempo que tarda en responder. Puedetener miedo de que le llamen la atención en clase y no tener tiempo suﬁciente pararesponder.• Más tiempo para responder en clase. • Preguntas proporcionadas por adelantado o por escrito. • Más tiempo para completar el trabajo en clase, las pruebas y los exámenes.• Tareas más cortas.Incapacidad para enfocarse o concentrarse durante largos periodosSu hijo puede experimentarproblemas de atención yconcentración debido asus medicamentos. El dolor y el malestar pueden causar distracción.• Descansos adicionales. • Recordatorios gentiles para ayudarles a concentrarse.Mala organización El “funcionamiento ejecutivo” es la capacidad de planiﬁcar, organizar y completar tareas. El tratamiento puede provocar cambios en la capacidad de funcionamiento ejecutivo de su hijo y hacer que le resulte difícil mantenerse organizado.• Ayuda extra de los padres, maestros y gestores de casos para: • Escribir las tareas en su agenda. • Prepararse para los exámenes y proyectos. • Prepararse para los próximos exámenes y proyectos. • Vigilar la recuperación de tareas pendientes y las fechas de entrega.Pérdida de memoria a corto plazoDespués del tratamiento, puede ser difícil para su hijo recordar cosas que ha leído, oído o visto recientemente. Por ejemplo, su hijo puede saberse las palabras de ortografía la noche anterior,pero reprobar el examen al día siguiente.• Disponer de más tiempo para realizar las tareas y los exámenes.• Banco de palabras.

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ASK Childhood Cancer Foundation 11Desafío Qué signiﬁcaPosibles adaptacionesDiﬁcultad para realizar varias tareas a la vezPara su hijo puede ser difícilprocesar información en profundidad o seguir el ritmo de instrucciones de varios pasos.• Instrucciones habladas y escritas con uno o dos pasos cada vez.• Que los maestros y los padres deben veriﬁcar que los estudiantes comprenden las tareas.• Fichas para esquematizar cada paso.Desafíos visuales-espaciales Los problemas visuales-espaciales afectan a la lectura, las matemáticas y las actividades físicas.El “procesamiento visual-espacial” es la capacidad de decir dónde están los objetos en el espacio. Es cómo sabemos dónde mover nuestras manos para atrapar una pelota y cómo leemos una ecuación matemática en el orden correcto. También es cómo podemos distinguir entre una W y una M.• Materiales visuales, manipulativos (objetos que puedan sujetar, mover y sentir) y actividades prácticas para ayudar a reforzar estas habilidades.Diﬁcultad para recuperar las palabrasEs posible que su hijo sepa loque quiere decir, pero tengadiﬁcultades para encontrar las palabras y hablar.Puede resultar más difícilencontrar la palabra adecuada cuando su hijo está cansado o estresado. Puede parecer que el estudiante no sabe la respuesta, aunque sí la sepa.• Tiempo extra para poner en común sus ideas y compartirlas en voz alta. • Un banco de fórmulas matemáticas o de palabras.“En la escuela, el cáncer me afectó mucho. Tardé mucho más en entender los conceptos. Me tenían que repetir las cosas un par de veces cuando otros estudiantes las entendían enseguida”.- Sobreviviente de leucemia

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12 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantilLos desafíos sociales y emocionales pueden ir y venir para los niños que se enfrentan al diagnóstico y tratamiento del cáncer. Esta es una lista de los más comunes.A SIMPLE VISTA:SOCIALES YEMOCIONALESPerderse grupos de juego, deportes y otras actividadesPérdida de contacto con amigos y compañerosVariación en los niveles de madurezDeseo de independenciaNecesidad de aceptaciónBúsqueda de un grupo social al que pertenecerBúsqueda de normalidadSentimientos de ser diferenteAgitación de emociones que incluyen tristeza, miedo, culpa, ira, preocupación, ansiedad, pérdida y dolor Juan Pablo, 12MedulloblastomaDESAFIOSmás comunes

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ASK Childhood Cancer Foundation 13Estas son algunas formas en que la escuela puede ayudar con los desafíos sociales:Crear un espacio seguro en el ediﬁcio escolar.Los niños y adolescentes que regresan a la escuela necesitan un lugar a donde ir cuando se sientan ansiosos, tristes, asustados o enfadados.Identiﬁcar a una persona de apoyo.Un maestro especial, un entrenador, una enfermera escolar o un consejero pueden ser las personas a las que el niño acuda cuando se enfrente a desafíos durante la jornada escolar.Iniciar un club o grupo de apoyo en la escuela.Invite al orientador escolar o a otros profesionales de la escuela a dirigir un grupo para estudiantes con necesidades sanitarias especiales o con problemas socioemocionales. Estos grupos pueden permitir a los estudiantes expresar sus sentimientos y preocupaciones y hacerles saber que no están solos.Ayudar a los estudiantes que regresan a sentirse queridos y aceptados. Presentar obras de arte, actuar en la obra de teatro de la escuela, hacer los anuncios de la mañana, ser ayudante de oﬁcina o servir como asistente en un equipo deportivo puede hacer que un niño que regresa a la escuela se sienta muy especial y le ayude a brillar.

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14 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantilLos estudiantes también tienen desafíos espiritualesEl diagnóstico de cáncer infantil provoca muchas preguntas difíciles.¿Por qué a mí?¿Por qué le pasan cosas malas a la gente buena?¿Qué hice mal para merecer esto?Aunque puede que no se formulen en voz alta en un entorno escolar, es importante que padres y maestros piensen en qué otras cosas pueden estar diﬁcultando que el estudiante dé lo mejor de sí mismo.A menudo, lo mejor que un adulto puede hacer por un niño que experimenta estos desafíos es escucharlo y hacerle saber que no está solo.“Es como una peligrosa montaña rusa con giros hacia arriba y hacia abajo, caídas que desafían la gravedad y empinadas subidas. Y al igual que un viaje en montaña rusa, una vez terminado, lo recuerdas como el momento más aterrador, más desafiante, pero en cierto modo revitalizador, y sales de allí como una persona más fuerte y más sabia”.- Robyn Dillon, Trabajadora social clínico licenciada en Hematología/Oncología pediátrica

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ASK Childhood Cancer Foundation 15PREPARACION PARA LA ESCUELA Y ELCOMUNES DURANTE LA Los desafíos físicos, cognitivos, sociales y emocionales repercuten en el éxito escolar y laboral de su hijo. De hecho, muchos desafíos no se identiﬁcan hasta que el niño regresa a la escuela y a las actividades cotidianas.Es fundamental que colabore estrechamente con la escuela para ayudar a su hijo a mantener el rumbo hacia los objetivos educativos, profesionales y de preparación para el empleo a medida que avanzan en la escuela.A SIMPLE VISTA:Plan de estudios y programaciónPruebas distritales y estatalesPruebas SAT y ACT Objetivos profesionalesObjetivos de transiciónTipo de diploma Planificación de la preparación para la universidad o el trabajoTecumseh, 12T-Cell Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL)Puede resultar difícil regresar a la escuela, pero los estudios han demostrado que cuanto más tiempo permanezca su hijo sin ir a la escuela, más probabilidades tendrá de experimentar ansiedad social y por separación. Por eso es importante que anime a su hijo a volver en cuanto su médico le dé permiso para ello.más comunesDESAFIOS MASTRABAJO

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16 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantilPara estudiantes de escuela primaria:1. Es posible que mi hijo tenga una jornada escolar parcial. ¿Se impartirán las materias básicas (matemáticas, ciencias, lectura, escritura) mientras estén en clase o necesitarán servicios de atención en casa?2. ¿Qué podemos hacer para ayudar a mi hijo a seguir el ritmo si está hospitalizado?3. ¿Cuáles son las opciones para las pruebas a nivel distrital y estatal como las SOL? ¿Debe mi hijo hacerlas o evitar el estrés?4. ¿Cuál es la mejor manera de comunicarle los nuevos desafíos que pueden surgir cuando mi hijo está en la escuela? ¿Podemos reunirnos cada 3-4 semanas para hablar de sus progresos?Para estudiantes de escuela secundaria o preparatoria:1. ¿Qué materias se adaptarían mejor a las necesidades, intereses y objetivos de mi hijo?• ¿Debería mi hijo tener una sala de estudio debido a una posible fatiga?• ¿Debería mi hijo tomar clases avanzadas? En caso aﬁrmativo, ¿cuántas?• ¿Hay requisitos de materias que puedan cumplirse en verano para reducir su carga de trabajo?2. ¿Mi hijo asistirá a jornada completa o parcial? ¿Se necesitarán servicios a domicilio?3. ¿Qué opciones tenemos para las pruebas de distrito y del estado? • ¿Cuántos créditos veriﬁcados necesita mi hijo para graduarse? ¿Cuántas pruebas SOL tiene que hacer mi hijo?• ¿Cuál es el calendario de pruebas SAT o ACT? ¿Cuándo debe realizarlas mi hijo?4. ¿Qué objetivos profesionales tiene mi hijo?• ¿Cuáles son las fortalezas y debilidades de mi hijo?• ¿Debería mi hijo encaminarse hacia un diploma estándar, avanzado o de estudios aplicados? ¿Qué se requiere para cada uno?• ¿Mi hijo está destinado a la universidad? ¿Cuáles son las opciones vocacionales o comerciales?Estas son las preguntas que debe comentar con su orientador escolar antes de volver a la escuela.QUE DEBE HACERPREGUNTAS

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ASK Childhood Cancer Foundation 17Un plan de salud escolar proporciona información e instrucciones al equipo escolar para que todos estén de acuerdo sobre lo que su hijo necesita durante la jornada escolar. Antes de que su hijo vuelva a la escuela, debe reunirse con la enfermera escolar para obtener una copia del plan de salud escolar y, a continuación, pedir al médico de su hijo que complete el plan.Izabella, 14Medulloblastoma/PFSDE SALUD ESCOLARPLANDiagnóstico y situación médicaTodos los medicamentos que se van a administrar en la escuelaUn plan de salud escolar debe incluir:Instrucciones para los procedimientos médicos que se van a realizar en la escuelaNecesidades de alimentación y nutrición en la escuelaAdaptaciones físicas necesarias en el entorno escolar Información sobre contactos y procedimientos de emergenciaPLAN DE SALUD ESCOLAR

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18 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantil Un plan educativo es un acuerdo entre los padres y la escuela para garantizar que su hijo reciba lo que necesita para alcanzar sus objetivos de aprendizaje. Estos planes vienen con protecciones legales para que los estudiantes de todas las capacidades tengan acceso a una educación de calidad.La mayoría de los niños y adolescentes que van a la escuela después de un diagnóstico de cáncer necesitan un plan educativo para adaptarse a los efectos tardíos y a los desafíos asociados al tratamiento. Recuerde que 2 de cada 3 estudiantes tienen al menos un efecto tardío tras el tratamiento del cáncer.Ley de educación de personas con discapacidad (IEP) Existen dos planes que puede considerar: Sección 504 de la ley de Rehabilitación de 1973 (Plan 504) EDUCATIVOPLANKenya, 11 B Cell All leukemia

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ASK Childhood Cancer Foundation 19Seccion 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973¿Qué es la Sección 504?La Sección 504 es una ley de derechos civiles que prohíbe la discriminación por motivos dediscapacidad o minusvalía. Se centra en las adaptaciones que pueden ayudar a su hijo.¿Cómo se deﬁne “discapacidad” para un plan 504?Cuando una persona tiene un deterioro mental o físico que limita sustancialmente una o más de las principales actividades vitales.Las principales actividades vitales que pueden verse afectadas incluyen, entre otras: Autocuidado Pensamiento Aprendizaje Tareas manuales Escuchar Hablar Caminar Respirar Concentrarse Interactuar Ver Sentarse ¿Cómo se deﬁne un “deterioro” para un plan 504? • Cualquier discapacidad, enfermedad de larga duración o deterioro que reduzca o disminuya sustancialmente la capacidad de un estudiante para acceder al aprendizaje en el entorno educativo debido a un problema de aprendizaje, de comportamiento o de salud.• Cuando una persona tiene un historial de dicho “deterioro” o se considera que lo tiene.• El dictamen de la clínica o del hospital puede servir como registro del deterioro. Los padres deben obtener el dictamen de la clínica o el hospital antes de asistir a las reuniones escolares.

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20 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantilLey de educación de personas con discapacidad (IDEA) ¿Qué es la Ley de educación de personas con discapacidad (IDEA)? IDEA es una ley federal que garantiza que todos los niños con discapacidades reciban una educación pública gratuita y adecuada que se adapte a sus necesidades individuales.Cada niño que cumple los requisitos para recibir servicios de educación especial según IDEA tiene un Programa de Educación Individualizada (IEP) que se redacta especíﬁcamente para sus necesidades únicas de aprendizaje. Proporciona instrucción directa dentro y fuera del aula.Existen numerosas “condiciones discapacitantes” en virtud de IDEA. Los niñosdiagnosticados de cáncer infantil que necesitan servicios de educación especial suelenreunir los requisitos para la condición discapacitante de “Otro deterioro de la salud”.Evaluaciones del estudiante para un IEPLos niños deben ser evaluados para determinar si caliﬁcan para los servicios en virtud de IDEA. • El proceso de evaluación puede llevar mucho tiempo. El distrito escolar dispone de 65 días para completar las evaluaciones.Las evaluaciones pueden incluir:El Departamento de Educación de Virginia (VDOE) ofrece información sobre evaluación y elegiblidad aquí: https://www.doe.virginia.gov/programs-services/special-education/evaluation-and-eligibility. Médicas Educativas Habla y lenguaje Evaluación de terapia ocupacional Observación en el aula Psicológicas Antecedentes sociales Evaluación de fisioterapia Evaluación de tecnología de apoyoEscanea este Código QR

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ASK Childhood Cancer Foundation 21Es difícil pensar en que su hijo tenga una “discapacidad” ahora o en el futuro.Sin embargo, el cáncer infantil es un deterioro de la salud.Aunque su hijo esté en clases avanzadas, tenga buenas caliﬁcaciones o parezca totalmente “recuperado”, algunas cosas pueden seguir siendo difíciles. Un plan educativo puede ayudarles a seguir por el buen camino.Las “adaptaciones” son cambios que eliminan barreras y proporcionan a su hijo un acceso igualitario al aprendizaje. La lista de la siguiente página le dará una idea de lo que podría satisfacer las necesidades únicas de su hijo. Esta herramienta le ayudará a usted y a sus colaboradores escolares a analizar las opciones durante la reunión del equipo escolar.La siguiente lista puede utilizarse en el Plan 504 o en el IEP cuando su hijo presenta desafíos físicos, cognitivos, sociales y emocionales.Caelan, 4B-Cell Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL)ADAPTACIONESUTILES

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22 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantilA mi hijo le ayudaría tener: Permiso para llevar una botella de agua durante toda la jornada escolar Descansos para refrigerios a media mañana y por la tarde Privilegios para ir al baño cuando sea necesario Periodo de descanso cuando sea necesario Uso de una agenda bidireccional en la que padres y maestros puedan comunicarse de manera diaria/semanal Aclaración de las instrucciones tanto orales como escritas Copia impresa de anotaciones, diapositivas de presentaciones y guías de estudio Anotador para tomar apuntes División de las tareas y las pruebas en pequeñas partes Mayor tiempo de espera para las respuestas debido a un procesamiento más lento Mayor tiempo para completar las tareas y las pruebas Repetir o replantear la información clave de la unidad de estudio para permitir un procesamiento adicional Asientos preferenciales, libres de distracciones Uso de ayudas visuales y manipulativos al aprender nuevas tareas Uso de tecnología de apoyo para abordar las diﬁcultades de lectura y escritura Divisor o cubículo de estudio para bloquear las distracciones visuales al realizar exámenes, pruebas y tareas individuales en clase Descansos frecuentes durante los períodos de clase y tareas prolongados para mitigar la fatiga y mejorar la resistencia mental Carga de trabajo modiﬁcada con énfasis en la calidad frente a la cantidad Guías de estudio o banco de posibles preguntas al principio de cada unidad de estudio Entorno de grupo reducido o individual para los exámenes, tranquilo y libre de distracciones Avisos y recordatorios del maestro para entregar el trabajo de clase y las tareas en casa Uso de un lector de voz a texto para mejorar la comprensión de la lectura oral Uso de auriculares con cancelación de ruido para reducir las demandas de atención sostenida Uso del aprendizaje multimodal en el que se incorporan actividades auditivas, visuales y táctiles y prácticas Uso de banco de fórmulas y banco de palabras para ayudar en la recuperación de palabras y problemas de memoria Exentos de ejercicios extenuantes, deportes de contacto y carreras de larga distancia en la clase de educación física Exento de las pruebas de aptitud física presidenciales en otoño y primavera Participación en actividades de educación física según se tolere Permiso para llevar protector solar y gorra cuando salga al recreo o a educación física Permiso para llevar sombrero o pañuelo debido a la caída del pelo o a la sensación de incomodidad Permiso para salir de clase de 3 a 5 minutos antes para evitar los pasillos abarrotados Acompañante para pasar de una clase a otra Acceso al elevador cuando la escuela tiene varios pisos Asignación de casilleros cerca de las clases Espacio de estacionamiento cerca de la entrada de la escuela Jornada escolar parcial con servicios intermitentes a domicilio cuando no se pueda asistir durante todo el día

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ASK Childhood Cancer Foundation 23Paso 1: Llame a la escuela y solicite una reunión con el equipo escolar.• La solicitud de una reunión con el equipo escolar puede ser verbal o escrita. Le recomendamos que envíe su solicitud de reunión por escrito para que quede claramente documentada. La escuela tiene diez (10) días para responder con una fecha para la reunión.• Los padres deben solicitar que la enfermera escolar y todos los maestros que trabajen con el niño asistan a la reunión.• Invite a su navegador de apoyo educativo ASKPaso 2: Reúna los documentos médicos importantes de su hijo antes de la reunión con el equipo escolar.• Póngase en contacto con la enfermera de la escuela para obtener una copia del plan de salud escolar. Lleve el documento del plan al médico de su hijo para que complete la información del plan.• Obtenga una copia del último dictamen clínico o resumen médico de su médico para que la escuela cuente con la documentación del diagnóstico, tratamiento y demás información médica pertinente.Paso 3: Revise esta guía para preparar su reunión con el equipo escolar.TAREAPrepárese para reunirse con su escuelaPARA PADRES Nairoby, 8Optic Nerve Glioma

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24 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantil“La escuela aporta un equipo de personas a las reuniones. Usted, como padre, a veces se siente solo o no escuchado. Fue tan increíble tener al navegador de apoyo educativo de mi lado para ayudarme a explicar las necesidades médicas de mi hijo. Juntos, elaboramos un plan bien pensado y obtuvimos un resultado mucho mejor.”-Padre de ASKTarea para padres Paso 4: Asista a la reunión con el equipo escolar y hable sobre lo siguiente:• Diagnóstico del niño• Plan de tratamiento del niño• Efectos secundarios o desafíos (físicos, cognitivos, sociales y emocionales)• Cómo han afectado al aprendizaje los efectos secundarios del tratamiento y los desafíos• Qué adaptaciones pueden ser necesarias en el entorno escolar• Qué evaluaciones pueden ser necesarias para atender mejor al niño• Si el equipo escolar recomienda que se realicen evaluaciones adicionales, dispondrá de sesenta y cinco (65) días laborables para completar todas las evaluaciones.• Una vez completadas las evaluaciones, el equipo determinará si el estudiante es elegible para recibir adaptaciones en virtud de un Plan 504 o educación especial en virtud de un Programa Educativo Individualizado (IEP). Dispondrán entonces de hasta 30 días para redactar un IEP o un Plan 504.• Ya sea para responder o no a las preguntas de compañeros y maestros, puede ayudar a su hijo a sentirse más cómodo cuando vuelva a la escuela.• Información sobre contactos y procedimientos de emergencia

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ASK Childhood Cancer Foundation 25Los compañeros de clase necesitan saber por qué su amigo falta con frecuencia, puede llevar sombrero, no puede practicar deportes de contacto o necesita un periodo de descanso. Una formación es una lección o actividad para ayudar al estudiante y a sus compañeros a sentirse más cómodos. Servirá para:• Responder a preguntas curiosas• Hacer que los niños tengan menos miedo y se sientan más cómodos• Compartir ideas sobre cómo ser útil y un buen amigoEl navegador de apoyo educativo ASK, el trabajador social del hospital o el terapeuta de vida infantil del centro de tratamiento de su hijo pueden ser quienes dirijan la formación. Un maestro, consejero escolar o enfermero escolar de la escuela de su hijo también es una buena opción.Estos son elementos que se podrían incluir en una formación de niños de primaria:• Una breve descripción del diagnóstico y el tratamiento es siempre una buena manera de empezar, seguida de imágenes, diagramas y palabras grandes como “quimioterapia” en el pizarrón.• El encargado puede utilizar marionetas para mostrar dónde se coloca el catéter y cómo se administra el medicamento.• A continuación, se puede hablar de los efectos secundarios como la caída del pelo, la fatiga y la poca resistencia.• Los compañeros y los líderes pueden hablar de cómo ser un buen amigoRecursos como marionetas, presentaciones de video y dispositivos médicos son útiles a la hora de realizar una formación.El contenido de la formación debe ser apropiado para la edad de los estudiantes de secundaria y preparatoria.CREAR UN ENTORNO ACOGEDOR CONFORMACIONEN EL AULA

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26 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantilUsted conoce a su hijo mejor que nadie, incluso que el personal médico y escolar. A medida que su hijo alcance sus objetivos de aprendizaje, continuará necesitando su apoyo. Estas son tres cosas que debe recordar:APOYARCONSEJOS PARA EL ÉXITO ESCOLAR DE SU HIJOEmpiece a enseñar habilidades de autodefensa a una edad temprana.• Anime a su hijo a empezar pronto a pensar y aprender sobre quién es.• Ayude a su hijo a conocer sus fortalezas y desafíos.• Enseñe a su hijo a comunicarse eﬁcazmente con profesores, personal médico, amigos y otras personas sobre sus fortalezas y desafíos. Nunca debe avergonzarse de hablar abierta y libremente sobre su diagnóstico, tratamiento, desafíos y necesidades.Involúcrese a lo largo de cada transición escolar.Ya sea para ir a la escuela secundaria, a la preparatoria, a la universidad o a un nuevo trabajo, es posible que los padres necesiten sostener las manos de sus hijos un poco más después del diagnóstico y el tratamiento del cáncer infantil. Estar en la línea que separa la infancia, la adolescencia y la edad adulta puede asustar.ASK siempre estará aquí para apoyar a su familia.Nos gusta decir: “ Una vez que eres un niño ASK, siempre serás un niño ASK”. Esto signiﬁca que siempre podrá contar con nosotros para recibir orientación y apoyo durante el tratamiento de su hijo, durante su transición de vuelta a la escuela, y en su preparación para la universidad y el trabajo cuando entre en la edad adulta.No dude en llamar siempre que lo necesite al navegador de apoyo educativo de su región. Puede encontrar su información de contacto en askccf.org.26 Kit de herramientas educativas sobre cáncer infantil

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